今天是我轮转至肿瘤科的第三周,查房时遇到一位32岁的胃癌晚期患者林阳。他躺在病床上,化疗导致的脱发让他的头显得格外光亮,但眼神里仍透着倔强。他递给我一张皱巴巴的纸,上面用圆珠笔写着五条愿望:“1. 带女儿去迪士尼看艾莎公主;2. 给妻子补办一场婚礼;3. 回母校种一棵树;4. 跑完人生最后一个5公里;5. 教会父亲用微信视频。”
这张清单像一块石头,沉甸甸地压在我的心头。在肿瘤科,我见过太多患者用“愿望清单”对抗死亡倒计时,但林阳的清单让我格外震撼——这些看似平凡的愿望,却因生命的脆弱而变得近乎奢侈。
林阳是互联网公司项目经理,确诊前连续三年加班至凌晨。他的清单里藏着对家庭的愧疚:“女儿出生时我在出差,她优先次走路时我在开会,现在她五岁了,我却可能等不到她上小学。”这种“缺席型父亲”的困境,在30岁癌症患者中极具代表性。
另一位35岁乳腺癌患者陈敏的清单更令人唏嘘:“1. 辞职开一家咖啡馆;2. 带父母环游国内;3. 学会弹《月光》。”她曾是四大会计师事务所的审计师,确诊前刚签下晋升合伙人的协议。“以前觉得拼命工作是为了给家人更好的生活,现在才明白,他们要的只是我活着。”她在日记里写道。
30岁患者的愿望往往带着“年轻气盛”的执拗。28岁淋巴瘤患者张磊的清单上写着:“1. 登顶珠峰;2. 完成马拉松全马;3. 出版一本小说。”尽管医生明确告知他体能无法支撑高强度运动,他仍坚持每天在病房走廊练习快走。“如果现在不试试,以后连尝试的机会都没有。”他说这话时,监护仪上的心率飙升至120。
这种撕裂感在医学层面尤为突出。当患者提出“去海边看日出”的愿望时,我们需要评估:化疗导致的血小板低下能否承受长途颠簸?止痛泵是否会因湿度变化失效?免疫治疗期间感染风险有多高?每个愿望背后,都是一场精密的风险收益计算。
在肿瘤科,我们观察到一种奇特现象:制定清单的患者,其抑郁量表评分平均降低37%。心理学中的“目标设定理论”解释了这一现象——具体、可衡量的目标能激活大脑前额叶皮层,产生多巴胺驱动的积极情绪。
31岁甲状腺癌患者李薇的清单颇具代表性:“1. 学会做提拉米苏;2. 考取潜水证;3. 整理爷爷的战争日记。”她在完成优先个愿望后写道:“当奶油在指尖流动时,我突然觉得自己不只是个‘癌症病人’。”这种身份重构,对缓解“存在性焦虑”至关重要。
许多清单本质上是家庭关系的“补课”。34岁肺癌患者王强的清单里有一条:“陪父亲钓一次鱼。”他的父亲是退伍军人,父子间常年缺乏情感表达。当他们在医院附近的池塘边坐定时,父亲突然说:“你小时候发烧,我背着你走了五公里去医院。”这是王强记忆中父亲优先次谈论情感。
这种“非语言疗愈”在肿瘤科屡见不鲜。30岁卵巢癌患者赵琳的清单要求“全家穿汉服拍写真”,照片冲洗出来后,她发现一向严肃的哥哥在镜头里做了个鬼脸。“原来我们都可以不那么‘正确’地活着。”她在日记里写道。
清单的实现程度往往与经济能力直接相关。林阳的“迪士尼之旅”需要自费购买免疫治疗药物维持病情稳定,单次费用约8万元;陈敏的“环游国内”计划因靶向药未进医保而搁浅。这种“愿望鸿沟”在年轻患者中尤为残酷——他们大多处于事业上升期,却因病返贫。
医院社工部提供的数据显示:30岁以下患者中,63%的愿望涉及“经济补偿类”(如还清房贷、为子女储备教育金),而60岁以上患者的愿望多为“情感联结类”(如子孙满堂、重游故地)。这种代际差异,折射出社会支持体系的断层。
当患者提出“冒险型愿望”时,医生常陷入两难。30岁骨肉瘤患者刘洋坚持要“骑摩托车穿越318国道”,尽管他的右腿已安装假肢且肺转移风险极高。肿瘤科主任与他进行了三次长谈:“医学可以延长生命,但无法定义生命的质量。如果你觉得骑行比活着更重要,我会帮你联系康复科评估。”
这种“支持性决策”模式正在肿瘤科推广。我们设计了一套“愿望评估量表”,从体能状态、医疗风险、心理动机三个维度打分,最终由多学科团队(MDT)与患者共同决策。刘洋的案例中,量表显示其“心理动机”得分极高,最终MDT决定:在配备便携式制氧机和急救药品的前提下,允许他完成前500公里骑行。
在肿瘤科,我见过最动人的“愿望”往往没有写在纸上。30岁乳腺癌患者周婷的“清单”只有一条:“每天记录三件感恩的事。”她在病房窗台上养了一盆绿萝,化疗间隙就给它浇水、修剪。“看着它发芽,我就觉得自己也在生长。”她说。
这种“微小而确定”的幸福,正在改变肿瘤科的治疗范式。我们引入了“正念减压疗法”,教患者用“五感体验”(触摸床单的纹理、聆听仪器的声音)替代对死亡的恐惧。数据显示,参与该项目的患者,焦虑发生率下降52%。
肿瘤科主任常说:“我们治疗的不是‘癌症’,而是‘患癌症的人’。”这种理念在年轻患者中尤为适用——他们不仅要面对死亡,还要面对“未完成的人生”。
我们正在试点“愿望银行”项目,患者可以将未实现的愿望存入银行,由志愿者或社工协助完成。30岁胃癌患者吴峰的愿望是“看一场NBA现场赛”,在社工联系下,勇士队为他录制了祝福视频,并在大屏幕播放了他的照片。“这比去现场更酷。”他在朋友圈写道。
2025年8月15日 阴
今天,林阳完成了他的优先个愿望——带女儿去了迪士尼。照片里,他戴着米奇耳朵,女儿趴在他肩头,两人都笑得眼睛眯成缝。晚上查房时,他偷偷告诉我:“其实我最想实现的愿望,是能看着女儿上大学。”
在肿瘤科,我们见过太多这样的“未完成时”。但正是这些未完成的愿望,让生命在倒计时中迸发出惊人的力量。或许,医学的终极使命,不是战胜死亡,而是让每个即将离去的人,都能在告别前,活成自己想要的模样。