2024年1月,国家药监局批准仑卡奈单抗注射液上市,用于治疗阿尔茨海默病引起的轻度认知障碍和轻度痴呆。这款药物通过靶向清除大脑中的β淀粉样蛋白(Aβ)斑块,为早期患者提供了延缓病程的希望。然而,其高昂的治疗费用却让普通家庭陷入两难:每瓶2508元、年治疗费用约18万元的定价,对于年收入普遍低于10万元的国内家庭而言,无疑是一座难以逾越的大山。
阿尔茨海默病(AD)作为全球第三大致死性老年疾病,国内患者已超1000万,且以每年30万新增病例的速度攀升。新药的出现本应是医学进步的里程碑,但高昂费用却让“救命药”沦为“奢侈品”。本文将结合临床数据、患者案例和政策现状,探讨普通家庭在AD治疗中的困境与出路。
仑卡奈单抗的3期临床试验显示,治疗18个月后,患者认知和记忆功能下降速度减缓27%,早期患者病程进展可推迟2-3年。这一数据为患者带来了希望,但其副作用风险也不容忽视:约20%的患者可能出现脑水肿(ARIA-E)或微出血(ARIA-H),尤其是携带APOE ε4基因的患者风险更高。
尽管如此,临床案例仍显示出积极效果。例如,天津环湖医院一名患者在用药6个月后,日常生活能力评分从18分提升至22分;连云港首例注射者张阿姨在用药后,能独立完成穿衣、洗漱等基本动作。这些案例验证了药物的短期疗效,但长期效果仍需进一步观察。
仑卡奈单抗的年治疗费用约18万元,远超国内家庭年均收入。以京沪地区为例,家庭年均收入约18万元,而AD患者年均医疗和照料费用高达10-15万元,新药费用几乎等同于家庭全年收入。
更严峻的是,AD治疗是一个长期过程。若患者从轻度痴呆阶段开始用药,按平均病程10年计算,总费用将超过180万元。这对于普通家庭而言,无异于“倾家荡产”。
AD患者的治疗费用不仅包括药物,还包括检测、住院、护理等支出。例如,PET-CT检查单次费用约1万元,脑脊液检测约3000元,且需多次复查。若患者病情恶化,需入住认知症照护机构,月费用可达数万元。
许多家庭为支付治疗费用,不得不变卖房产、借贷或降低生活质量。例如,北京一位患者家属为支付父亲的治疗费用,卖掉了一个的住房,全家搬入出租屋;上海一位母亲为照顾患病女儿,辞去工作,家庭收入锐减,陷入经济困境。
AD患者的照护需要全天候陪伴,家庭成员往往承担着巨大的身心压力。例如,一位患者家属表示:“母亲患病后,我白天上班,晚上照顾她,每天只能睡3-4小时,长期失眠导致我患上了焦虑症。”
聘请保姆或护理员也是一大难题。由于AD患者行为不可预测,许多保姆不愿长期护理,且费用高昂。例如,北京一位认知症护理员的月费用高达2万元,远超普通家庭承受能力。
AD患者的认知功能逐渐衰退,家庭成员常感到无助和绝望。例如,一位患者女儿说:“看着母亲从能歌善舞变成连我都不认识,我感到无比痛苦,但无人能理解我的感受。”
此外,家庭成员还面临社会压力。由于AD患者常出现行为异常,如随地大小便、攻击他人等,家属常感到羞耻,甚至不愿带患者外出。这种社会孤立感进一步加重了心理负担。
目前,仑卡奈单抗尚未纳入国家医保目录,患者需全额自费。尽管部分城市推出了“沪惠保”等商业补充医疗保险,但报销比例较低,且对既往症有限制。例如,“沪惠保”对AD药物的报销比例仅为30%,且需满足特定条件。
相比之下,甘露特钠胶囊(九期一)作为国产AD药物,已纳入医保目录,月自付费用不到600元。但其疗效和适用范围有限,主要针对轻中度患者。
国内自2016年起在15个城市试点长期护理保险,为失能老人提供护理补贴。然而,AD患者的护理需求复杂,现有政策难以覆盖。例如,一位患者家属表示:“护理保险只能报销部分护理费用,但AD患者需要专业的认知训练和心理支持,这些费用无法报销。”
此外,长期护理保险的筹资渠道单一,主要依赖医保基金,导致保障水平较低。例如,上海一位患者每月仅能获得1000元的护理补贴,远不足以支付专业护理费用。
目前,国内AD患者的社会支持体系尚不完善。例如,社区日间照料中心数量不足,且缺乏专业护理人员;志愿者服务多为短期活动,难以提供持续支持。
相比之下,日本通过“认知症友好社区”建设,为患者提供居家护理、日间照料和社交活动,显著减轻了家庭负担。国内可借鉴其经验,加强社区支持网络建设。
AD的早期筛查和干预至关重要。例如,通过认知功能量表(如MMSE、MoCA)和生物标志物检测(如脑脊液Aβ42、tau蛋白),可在患者出现明显症状前确诊。早期干预包括药物治疗、认知训练和生活方式调整,可显著延缓病程。
例如,一位患者在确诊后,通过规律用药、参加认知训练课程和调整饮食,病情进展速度明显减缓。其家属表示:“早期干预让我们看到了希望,也减轻了经济负担。”
家庭照护需注重科学性和人性化。例如,通过环境改造(如安装扶手、防滑地板)降低患者跌倒风险;通过认知训练游戏(如拼图、记忆卡片)延缓认知衰退;通过心理支持(如家庭会议、心理咨询)缓解家属压力。
例如,一位患者家属通过参加照护培训课程,学会了如何与患者沟通、如何应对行为异常,显著提高了照护质量。
家庭可积极寻求社会资源支持。例如,加入AD患者家属互助组织,分享经验、获取信息;申请政府补贴或慈善援助,减轻经济负担;利用社区日间照料中心,缓解照护压力。
例如,一位患者家属通过加入“记忆守护者”互助组织,结识了许多同行者,获得了情感支持和实用建议。
未来,AD药物的研发需更加注重疗效与安全性的平衡。例如,礼来公司的多奈单抗注射液(记能达)在清除Aβ斑块后可停药,显著降低了治疗成本。若其疗效得到验证,或将成为更经济的选择。
同时,医保政策需进一步向AD患者倾斜。例如,将仑卡奈单抗等创新药物纳入医保目录,或通过谈判降低价格;提高长期护理保险的保障水平,覆盖更多护理服务。
国内需加快“认知症友好社区”建设,为患者提供居家护理、日间照料和社交活动。例如,建立社区认知症照护中心,配备专业护理人员;开展认知症知识普及活动,消除社会偏见。
AD的治疗不仅是医学问题,更是社会问题。家庭需积极学习照护知识,社会需提供更多支持。例如,企业可为员工提供照护假,政府可出台税收优惠政策,鼓励社会资本投入AD照护领域。
阿尔茨海默病新药的出现,为患者带来了希望,但也暴露了医疗保障体系的不足。普通家庭在面对高昂费用时,需通过早期筛查、科学照护和社会支持,寻找最优解决方案。
未来,随着药物研发的进步、医保政策的完善和社会支持体系的健全,AD患者有望获得更经济、更有效的治疗。让我们共同努力,为每一个家庭点亮希望之光。